Después de una larga espera, la familia de Alma Albiach puede sentirse más tranquila hoy. Llegó el medicamento que la niña necesita para su tratamiento por acondroplasia.

Alma tiene 9 años y fue diagnosticada poco antes de nacer. Esta enfermedad altera su crecimiento, pero también trae otras complicaciones. Es por eso que, ante la complicación de conseguir el medicamento, su madre Clarisa Pucheta, habló con Diario Chaco para difundir lo que estaba pasando.

En ese momento, relató que la niña comenzó a tener “problemas motores que acarrea esta enfermedad, problemas auditivos por lo cual fue operada dos veces y tiene estenosis del canal medular en la unión del cráneo con la columna cervical y si no recibe tratamiento empeoraría su cuadro”.

Alma comienza su tratamiento hoy, se coloca la primera dosis en el Hospital Pediátrico de Resistencia este mediodía.

EL ESPERADO MEDICAMENTO 

Se trata de Vosoritide, una medicación aprobada en 2021 para tratar la condición. Vosoritide (marca Voxzogo), tiene el abal de la Agencia de Medicina Europea (EMA, por sus siglas en inglés) y la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA).

Esta medicación se puede aplicar a personas a partir de los dos años y mientras dure el crecimiento de los huesos, que puede ser hasta los 17 o 18 años.

Tras realizar el pedido por la medicación en agosto de 2021, la familia de Alma recibió una respuesta negativa a los dos meses, y tuvo que recurrir a una instancia legal. 

Finalmente, el Juzgado Civil de General San Martín, dio un dictamen favorable y determinó que Alma debía iniciar su tratamiento sin retraso debido a que cumplía con todas las normas.

Con Alma, son 12 los niños en todo el país que reciben la medicación que, según estudios, aportan un crecimiento de hasta 2 centímetros por año.